Здравствуйте, к Вам за помощью обращается, Татьяна Вагнер - мама двенадцатилетнего Кирилла Харитоненко (14 января 1999).
В октябре 2010 года, нам поставили в Украине страшный диагноз: ВПС Аортопульмональное окно, высокая лёгочная гипертензия. Оперировать отказались, т.к. сказали, что по анализам зондирования полостей сердца, учитывая высокую лёгочную гипертензию у ребёнка склероз сосудов, и операция бессмысленна. Зная уровень медицины и квалификацию врачей в нашей стране, я не поверила и обратилась в несколько других клиник, в разных городах. Результаты обследования во всех клиниках оказались разными. Даже более того, они противоречили друг другу. Мы истратили не малые деньги за обследования, а взамен мы получали халатное отношение, непрофессионализм и полное равнодушие. В результате этих обследований создалось впечатление, что в Украине просто нет грамотных специалистов в области кардиологии, даже носящих профессорское звание. Нам ставили пять разных диагнозов с рождения.Кирилл наш единственный сыночек, наше солнышко. У меня нет никого ближе и роднее его. Он вся моя жизнь. Я не могу смириться с мыслью, что он обречен. Ему же всего 12 лет.Первый диагноз нам поставили в роддоме. Детский врач мне сказала, что у ребёнка в сердце шумы, не переживайте – это бывает, нужно обследоваться. Была зима, ехать в холодную детскую больницу по морозу с крохой на руках мы не хотели, поэтому привезли профессора-кардиолога в палату к ребёнку. После обследования, нам сказали, что у ребёнка ДМЖП (дефект межжелудочковой перегородки) и к 3-ём месяцам нужно будет оперировать. Сказали, явиться в 3 месяца на повторный осмотр и выписали нас домой.Дома наш мальчик хорошо себя чувствовал, рос, набирал вес. Приехали в три месяца на осмотр. В больнице холодно, со всех щелей дуют сквозняки. В кабинет постоянно заходят и выходят люди. Малыша пришлось раздеть, для того чтоб снять ЭКГ и сделать УЗИ. Медсёстры не спешили, а мой ребёнок просто замёрз, разнервничался и расплакался. Синему от холода малышу нельзя объяснить, что своим плачем он мешает процедурам и вызывает раздражение медицинского персонала. На просьбу перенести обследование, мне достаточно жестко ответили: "Либо сейчас, либо вообще можете больше не обращаться. Ни кто тут с вами нянчиться не будет". Удерживая его ручки и ножки с обеих сторон, всего красного, орущего и извивающегося его обследовали – сделали ЭКГ и УЗИ. Диагноз подтвердили, и направили в Харьковскую областную больницу для сдачи всех анализов и оформления на операцию в Киеве.В этой клинике, совершенно неожиданно поставленный диагноз опровергли. Следующим диагнозом был - Открытый Артериальный проток, возможно с коарктацией аорты. Так же направили в Киев на операцию. Я была в панике. Две разные больницы, два разных доктора ставят разные диагнозы. Я не могла везти ребёнка на операцию. Как мать – я должна была точно знать диагноз. Мы кинулись искать светил, мы объездили всех кого могли, в нашем городе. Диагнозы расходились, но все в один голос говорили – подождите до года. Он маленький, может наркоз не перенести. И мы стали ждать до года. В год легли на плановое обследование, нам в одной больнице написали ОАП (куда делась коарктация аорты?) , в другой больнице сказали – нету у вас никакого ОАП. В итоге, после хождений по разным больницам и докторам, к 2-ум годам у нас были сняты все диагнозы с ВПС, единственное, что нам ставили – это Пролапс Митрального Клапана 1 степени. Но это не требовало оперативного лечения, с этим можно вести нормальный образ жизни и даже служить в армии.Каждый год мы проходили обследования – делали ЭКГ, УЗИ. Каждый год мне говорили – всё хорошо, у вашего мальчика небольшой пролапс, это не страшно, живите спокойно. И вот, в этом году, в августе перед школой, как обычно, мы проходили плановый осмотр с ЭКГ и Узи. Результаты ЭКГ оказались плохими, появилась аритмия, а УЗИ показывала, что все по прежнему в порядке. Опять легли в больницу на обследование. Нам опять ставят новый диагноз и отправляют в Киев.В консультационной поликлинике при институте им. Амосова врач, бегло осмотрел все наши выписки из истории болезни. И совершенно безапелляционным тоном, не смотря на присутствие в кабинете ребенка, которому 11 лет и он достаточно хорошо уже всё понимает, сказал: "Деточка, Вы поздно приехали, у него уже необратимые процессы и мы уже вам вряд ли чем то сможем помочь. Хотите – ложитесь, мы, конечно ещё раз можем вас обследовать, но вряд ли результат будет иным». Я не верю своим ушам, перед глазами всё плывёт, теряю связь с реальностью. В ушах звенит, в голове только одна мысль: «Как такое может быть?!!!» 11 лет… никаких симптомов, признаков, ребёнок 5.5 лет занимался спортивно-бальными танцами, учился в школе, нагрузка всегда была одинаковая, жалоб не было, каждый год мы обследовались, наблюдались – всё было стабильно: Пролапс митрального клапана 1 степени, всё хорошо.... А тут: – «мы ничем помочь уже не можем…» Как??? Почему??? Ложимся в больницу, в течение недели нас обследовали.Так как мы уже до этого столкнулись с неквалифицированными специалистами и не правильно поставленными диагнозами, было очень страшно опять довериться нашим докторам. Но мы всё же легли на обследование, сделали зондирование сердца (очень неудачно: у ребенка после него вся нога была чёрная, месяц мы лечили ногу, ребёнок хромал, нога болела, ходить было тяжело) . Врач заходит каждый день - быстро слушает, считает пульс и молча уходит. На третий день я не выдержала, догнала ее в коридоре и спросила: «Готовы ли анализы зондирования, и каковы результаты. Когда можно будет делать операцию?» Доктор, резко обернувшись, с раздражением кричит мне в лицо: "Ваш уже неоперабельный. Ничего сделать нельзя. Вы поздно обратились." У меня шок, я не верю своим ушам, практически теряя сознание переспрашиваю: "Это точно? Может, что-то ещё можно сделать? " Доктор отчеканила: "Я вам уже всё сказала, не приставайте ко мне! " Следующий раз я ее уже увидела в день выписки. Она зашла к нам в палату, бросила на кровать таблетки и со словами: "Вам их пить до конца жизни. Это Виагра"- быстро ушла. При выписке, нам сказали, что если хотите, приезжайте через три месяца, после приёма Ревацио (Силденафил), мы ещё раз проведём обследование, а потом по результатам, возможно, прооперируют, но… шансы ничтожны, т.к. опыта таких операций мало, а те операции, которые проводили – закончились летально.Сын мужественно перенёс все обследования, испытания. Он часто только спрашивал: «Мама, почему не хотят ничего делать?» Я говорила ему: «Хотят. Просто не знают, как помочь.» Как можно объяснить ребенку, почему он должен умирать и никто не хочет ему помочь? У нас верующая семья, и я как могла, успокаивала сына, говорила, что Бог не оставит нас в такой трудный час и все будет хорошо.Вернувшись в Харьков, я опять занялась поиском врачей, которые могли бы нам помочь. И вот через некоторое время, мне посоветовали обратиться в клинику в Мюнхене. Мы сами обратились туда, отослали наши заключения. Ответ пришел очень быстро: нас пригласили на обследование. Об операции речи не было, т.к. наши врачи нам поставили пять разных диагнозов. Обследование в Мюнхенской клинике было нашим единственным шансом уточнить диагноз и разобраться, насколько необходимо оперативное лечение и есть ли в нём необходимость и возможность. С большим трудом мы нашли средства и поехали в Мюнхен. Там ребёнка обследовали ещё раз.
Бог действительно не оставил нас. По результатам обследования оказалось, что Кириллу нужна срочная операция. В мюнхенской клинике могут спасти нашего сына. У нас появилась надежда. Нам прописали там препараты Ревацио и Бозентан (для того, чтоб понизить давление в лёгочной артерии – тогда операция будет успешна). Стоимость Ревацио в Украине около 8000 грн. (около 800 евро). Пьем мы его с октября 2010 года. А стоимость Бозентана – 3200 евро на месяц.И вот тут мы столкнулись с новыми трудностями финансового характера.
Дело в том, что у мужа зарплата 2500 грн, (что составляет 240 евро), моя зарплата 1200 грн (110 евро). Все наши сбережения уже ушли на препарат и обследование. Мы продали все те немногие ценности, которые были у нас в семье. Заняли денег у друзей и знакомых. Сейчас мы практически голодаем, экономя на всем, чтобы иметь возможность купить хотя бы еще одну упаковку лекарства нашему ребенку. Бог не оставил нас – нам помогают порой совсем незнакомые люди. Наши тренера не оставили нас – они проводят благотворительные конкурсы, концерты, чтобы помочь собрать нам деньги на лекарства сыну. Сейчас у нас есть шанс спасти жизнь нашему сыночку, но нет денег на операцию. В Мюнхенской клинике готовы сделать Кириллу сложную операцию и подарить ему здоровую полноценную жизнь, но ни у нас, ни у кого из наших родных и близких нет такой суммы.
Тел. мамы 380509457163, 380965962001 Татьяна
|