Кирилл Харитоненко...есть надежда спасти

Лечение продолжается

KiTatka — Sun, 05 Aug 2012 20:42:08 GMT

Все три упаковочки Траклира получены и доставлены в целости и сохранности.
Спасибо всем, кто помог с доставкой!!!

Кирилл принимает препараты. Самочувствие и настроение хорошее. Читает, отдыхает, набирается сил перед новым учебным годом. Оформили индивид. обучение, но возможно Кир будет ходить на некоторые уроки в школу (в связи с почасовым приёмом препаратов и ограничением нагрузок, пока не рекомендуют посещать все уроки в школе).

Медикаменты куплены

KiTatka — Fri, 22 Jun 2012 15:45:31 GMT

У нас на сегодня хорошие новости.

4 немецких фонда оплачивают Кириллу лечение Траклиром на год.

Рекомендации докторов будут выполнены!

Кирилл может продолжать лечение.

Спасибо немецким фондам за помощь!

За здоровьем!

KiTatka — Tue, 01 May 2012 18:58:14 GMT

Собираемся в дорогу. Завтра выезжаем в Киев. Хочу сводить Кирилла в Лавру (как всегда) перед предстоящими процедурами.
4-ого будем в Санкт-Августине уже. Поэтому на связь выйду уже с клиники. По плану - 7-ого госпитализация, 8-ого зондирование. По результатам уже решат возможно ли закрыть полностью дырочку.
Кирюша нормально себя чувствует. Состояние на данный момент стабильное. Написал контрольные, сдал всё что было задано. По некоторым предметам не прошли последние темы, но не переживаем - приедем, всё успеется ещё. Главное сейчас - чтобы обследование и результаты были хорошими.
Попрошу тех, кто следит за нашей темой и переживает - помолитесь о здравии и исцелении отрока болящего Кирилла.

Дорогие наши!

KiTatka — Mon, 16 Jan 2012 20:02:43 GMT

У нас сегодня хорошая новость:
Немецкий фонд „Ein Herz für Kinder" гарантировал оплату недостающей суммы на катетеризацию в мае!
В декабре БФ "Предание" оплатил упаковку Босентана для Кирилла. Скоро медикамент будет у нас благодаря отзывчивым людям, которые взялись помочь в доставке препарата.
Огромное СПАСИБО фондам, нашим волонтёрам и всем, кто помогал, переживал и молился о здравии Кирюши.

Мы дома!!!

KiTatka — Sun, 27 Nov 2011 20:50:34 GMT

Мы дома!!!
Счастливы и рады родным стенам! )))
Впереди ещё долгий путь к выздоровлению. Мы будем очень стараться полностью выздороветь!

Спасибо всем огромное за помощь, поддержку, молитвы! Всем, каждому, бесконечно благодарны!

Огромное, материнское спасибо!!!

Кирилл

Tanyushka — Fri, 04 Mar 2011 14:17:19 GMT

История Кирилла

Tanyushka — Fri, 04 Mar 2011 14:16:47 GMT

Здравствуйте, к Вам за помощью обращается, Татьяна Вагнер - мама двенадцатилетнего Кирилла Харитоненко (14 января 1999).

В октябре 2010 года, нам поставили в Украине страшный диагноз: ВПС Аортопульмональное окно, высокая лёгочная гипертензия. Оперировать отказались, т.к. сказали, что по анализам зондирования полостей сердца, учитывая высокую лёгочную гипертензию у ребёнка склероз сосудов, и операция бессмысленна. Зная уровень медицины и квалификацию врачей в нашей стране, я не поверила и обратилась в несколько других клиник, в разных городах. Результаты обследования во всех клиниках оказались разными. Даже более того, они противоречили друг другу. Мы истратили не малые деньги за обследования, а взамен мы получали халатное отношение, непрофессионализм и полное равнодушие. В результате этих обследований создалось впечатление, что в Украине просто нет грамотных специалистов в области кардиологии, даже носящих профессорское звание. Нам ставили пять разных диагнозов с рождения.Кирилл наш единственный сыночек, наше солнышко. У меня нет никого ближе и роднее его. Он вся моя жизнь. Я не могу смириться с мыслью, что он обречен. Ему же всего 12 лет.Первый диагноз нам поставили в роддоме. Детский врач мне сказала, что у ребёнка в сердце шумы, не переживайте – это бывает, нужно обследоваться. Была зима, ехать в холодную детскую больницу по морозу с крохой на руках мы не хотели, поэтому привезли профессора-кардиолога в палату к ребёнку. После обследования, нам сказали, что у ребёнка ДМЖП (дефект межжелудочковой перегородки) и к 3-ём месяцам нужно будет оперировать. Сказали, явиться в 3 месяца на повторный осмотр и выписали нас домой.Дома наш мальчик хорошо себя чувствовал, рос, набирал вес. Приехали в три месяца на осмотр. В больнице холодно, со всех щелей дуют сквозняки. В кабинет постоянно заходят и выходят люди. Малыша пришлось раздеть, для того чтоб снять ЭКГ и сделать УЗИ. Медсёстры не спешили, а мой ребёнок просто замёрз, разнервничался и расплакался. Синему от холода малышу нельзя объяснить, что своим плачем он мешает процедурам и вызывает раздражение медицинского персонала. На просьбу перенести обследование, мне достаточно жестко ответили: "Либо сейчас, либо вообще можете больше не обращаться. Ни кто тут с вами нянчиться не будет". Удерживая его ручки и ножки с обеих сторон, всего красного, орущего и извивающегося его обследовали – сделали ЭКГ и УЗИ. Диагноз подтвердили, и направили в Харьковскую областную больницу для сдачи всех анализов и оформления на операцию в Киеве.В этой клинике, совершенно неожиданно поставленный диагноз опровергли. Следующим диагнозом был - Открытый Артериальный проток, возможно с коарктацией аорты. Так же направили в Киев на операцию. Я была в панике. Две разные больницы, два разных доктора ставят разные диагнозы. Я не могла везти ребёнка на операцию. Как мать – я должна была точно знать диагноз. Мы кинулись искать светил, мы объездили всех кого могли, в нашем городе. Диагнозы расходились, но все в один голос говорили – подождите до года. Он маленький, может наркоз не перенести. И мы стали ждать до года. В год легли на плановое обследование, нам в одной больнице написали ОАП (куда делась коарктация аорты?) , в другой больнице сказали – нету у вас никакого ОАП. В итоге, после хождений по разным больницам и докторам, к 2-ум годам у нас были сняты все диагнозы с ВПС, единственное, что нам ставили – это Пролапс Митрального Клапана 1 степени. Но это не требовало оперативного лечения, с этим можно вести нормальный образ жизни и даже служить в армии.Каждый год мы проходили обследования – делали ЭКГ, УЗИ. Каждый год мне говорили – всё хорошо, у вашего мальчика небольшой пролапс, это не страшно, живите спокойно. И вот, в этом году, в августе перед школой, как обычно, мы проходили плановый осмотр с ЭКГ и Узи. Результаты ЭКГ оказались плохими, появилась аритмия, а УЗИ показывала, что все по прежнему в порядке. Опять легли в больницу на обследование. Нам опять ставят новый диагноз и отправляют в Киев.В консультационной поликлинике при институте им. Амосова врач, бегло осмотрел все наши выписки из истории болезни. И совершенно безапелляционным тоном, не смотря на присутствие в кабинете ребенка, которому 11 лет и он достаточно хорошо уже всё понимает, сказал: "Деточка, Вы поздно приехали, у него уже необратимые процессы и мы уже вам вряд ли чем то сможем помочь. Хотите – ложитесь, мы, конечно ещё раз можем вас обследовать, но вряд ли результат будет иным». Я не верю своим ушам, перед глазами всё плывёт, теряю связь с реальностью. В ушах звенит, в голове только одна мысль: «Как такое может быть?!!!» 11 лет… никаких симптомов, признаков, ребёнок 5.5 лет занимался спортивно-бальными танцами, учился в школе, нагрузка всегда была одинаковая, жалоб не было, каждый год мы обследовались, наблюдались – всё было стабильно: Пролапс митрального клапана 1 степени, всё хорошо.... А тут: – «мы ничем помочь уже не можем…» Как??? Почему??? Ложимся в больницу, в течение недели нас обследовали.Так как мы уже до этого столкнулись с неквалифицированными специалистами и не правильно поставленными диагнозами, было очень страшно опять довериться нашим докторам. Но мы всё же легли на обследование, сделали зондирование сердца (очень неудачно: у ребенка после него вся нога была чёрная, месяц мы лечили ногу, ребёнок хромал, нога болела, ходить было тяжело) . Врач заходит каждый день - быстро слушает, считает пульс и молча уходит. На третий день я не выдержала, догнала ее в коридоре и спросила: «Готовы ли анализы зондирования, и каковы результаты. Когда можно будет делать операцию?» Доктор, резко обернувшись, с раздражением кричит мне в лицо: "Ваш уже неоперабельный. Ничего сделать нельзя. Вы поздно обратились." У меня шок, я не верю своим ушам, практически теряя сознание переспрашиваю: "Это точно? Может, что-то ещё можно сделать? " Доктор отчеканила: "Я вам уже всё сказала, не приставайте ко мне! " Следующий раз я ее уже увидела в день выписки. Она зашла к нам в палату, бросила на кровать таблетки и со словами: "Вам их пить до конца жизни. Это Виагра"- быстро ушла. При выписке, нам сказали, что если хотите, приезжайте через три месяца, после приёма Ревацио (Силденафил), мы ещё раз проведём обследование, а потом по результатам, возможно, прооперируют, но… шансы ничтожны, т.к. опыта таких операций мало, а те операции, которые проводили – закончились летально.Сын мужественно перенёс все обследования, испытания. Он часто только спрашивал: «Мама, почему не хотят ничего делать?» Я говорила ему: «Хотят. Просто не знают, как помочь.» Как можно объяснить ребенку, почему он должен умирать и никто не хочет ему помочь? У нас верующая семья, и я как могла, успокаивала сына, говорила, что Бог не оставит нас в такой трудный час и все будет хорошо.Вернувшись в Харьков, я опять занялась поиском врачей, которые могли бы нам помочь. И вот через некоторое время, мне посоветовали обратиться в клинику в Мюнхене. Мы сами обратились туда, отослали наши заключения. Ответ пришел очень быстро: нас пригласили на обследование. Об операции речи не было, т.к. наши врачи нам поставили пять разных диагнозов. Обследование в Мюнхенской клинике было нашим единственным шансом уточнить диагноз и разобраться, насколько необходимо оперативное лечение и есть ли в нём необходимость и возможность. С большим трудом мы нашли средства и поехали в Мюнхен. Там ребёнка обследовали ещё раз.

Бог действительно не оставил нас. По результатам обследования оказалось, что Кириллу нужна срочная операция. В мюнхенской клинике могут спасти нашего сына. У нас появилась надежда. Нам прописали там препараты Ревацио и Бозентан (для того, чтоб понизить давление в лёгочной артерии – тогда операция будет успешна). Стоимость Ревацио в Украине около 8000 грн. (около 800 евро). Пьем мы его с октября 2010 года. А стоимость Бозентана – 3200 евро на месяц.И вот тут мы столкнулись с новыми трудностями финансового характера.

Дело в том, что у мужа зарплата 2500 грн, (что составляет 240 евро), моя зарплата 1200 грн (110 евро). Все наши сбережения уже ушли на препарат и обследование. Мы продали все те немногие ценности, которые были у нас в семье. Заняли денег у друзей и знакомых. Сейчас мы практически голодаем, экономя на всем, чтобы иметь возможность купить хотя бы еще одну упаковку лекарства нашему ребенку. Бог не оставил нас – нам помогают порой совсем незнакомые люди. Наши тренера не оставили нас – они проводят благотворительные конкурсы, концерты, чтобы помочь собрать нам деньги на лекарства сыну. Сейчас у нас есть шанс спасти жизнь нашему сыночку, но нет денег на операцию. В Мюнхенской клинике готовы сделать Кириллу сложную операцию и подарить ему здоровую полноценную жизнь, но ни у нас, ни у кого из наших родных и близких нет такой суммы.

Тел. мамы 380509457163, 380965962001 Татьяна