17.03.2011

Кирилл находится дома. Принимает препараты Траклир и Ревацио. Чувствует себя в покое нормально. Учится на дому - учителя приходят к нам домой. Раз в месяц нам нужно ложиться в больницу на контрольное обследование. Очередное обследование предстоит в конце марта. Очень хочется Кирюше ходить со всеми детками в школу, бегать, прыгать, веселиться с одноклассниками. Скучает по школе, ребятам, друзьям... Мечтает поскорее выздороветь и вернуться в свой родной класс, сесть за парту. Снятся ему тренировки, танцы, конкурсы, тренера... Не привык он сидеть на одном месте. Но к сожалению, пока - это его самые заветные мечты. Часто спрашивает меня: "Сколько я ещё буду болеть? Когда уже можно будет ходить в школу?" 
Он пока не осознаёт тяжести диагноза. Многого не осознаёт...Я не говорю ему ничего... Он такой хохотун, непоседа и весельчак, что невозможно представить себе... что этот мальчик может быть другим. Он предпочитает не обращать внимания на одышку, которая возникает при малейшей физической нагрузке. Интуитивно он садится на корточки - так ему легче восстановить дыхание.
Пока у нас есть хоть один шанс из тысячи - мы будем бороться за него! 
Пожалуйста, не лишайте нас этой надежды! Осталось очень мало времени у нас на сбор средств. 2 месяца.

Спасибо огромное всем, кто нам помог!

27.03.2011

Пишет мама Кирюши,Таня:
Добрый день дорогие наши!Напишу наши новости:
В понедельник должны приехать телевизионщики,будут снимать сюжет про Кирюшу, во вторник - мы ложимся в больницу - по вечерам буду отписываться.Также понедельник мне ещё нужно успеть сбегать в поликлинику взять направления, справки... лекарство привезут (Ревацио) тоже в понедельник... ,у меня ещё в голове не укладывается - как это всё будет одним днём)))
Сегодня Кирилл рисовал открытку бабушке - у неё вчера был день рождения, завтра мы едем в гости )) Ещё - мы пересаживали Кирюшины кактусы - у меня все руки в иголках до сих пор ))-своеобразная - иглотерапия у нас сегодня была ))да... ещё мы выращивали полгода у Кирилла в комнате розу из маленького росточка и завтра повезём в горшке уже подросшее деревце бабушке - она давно хотела такое деревце )
Кирюхин рад каникулам... только не рад, что придётся провести их в больнице.
Ещё в пятницу он взял в библиотеке книгу Тореодор из Васюкивкы - читает по вечерам - не оторвать. Нравится. Молодец он у меня!
Еще раз хочу сказать всем огромное спасибо,за то,что вы с нами,благодаря вам ,в моем сердце поселилась надежда,что все будет хорошо,мы справимся! 

Мама, что такое "горе"? 
Милый мой ,спроси другое..
Мама, что такое "радость"?
Много-много счастья сразу.
Мама, что такое счастье?
Если слезы льют не часто.
Мама слезы где берутся?
В сердце. А из глаз лишь льются.
Мама, сердце долго бьётся?
ДА, пока не разобьётся.
Мама, А МОЁ СЕРДЕЧКО?
А ТВОЁ СТУЧИТ ПУСТЬ ВЕЧНО!!!!!!

30.03.2011
Cегодня сдавали анализы утром. Кир сопротивлялся. Еле в баночку нацедили, во вторую - не получилось что то совсем никак вчера, зато сегодня - расщедрился ребёнок, завтра отвезу)). Сегодня повезли пустую. Зашли в кабинет кровь с вены сдавать - Кир сел, кулачком поработал... иголочка вошла. Медсестра ходит кругами - набрать кровь не может... Кирюша хохочет. Жадина маленькая. Пришлось ещё с левой руки брать кровь. Сделали УЗИ сердца. Теперь будем ждать результаты анализов. На словах пока сказали - всё без изменений. 
После больницы, завезла Кирюшку домой, пообедали. Я уехала. Вечером, захожу домой, а мой сынуля - встречает, довольный такой... Провёл на кухню. Поварёнок мой - салатик сделал ) Сели поужинали. Кир переживал, чтоб салатик и папе остался (папа в командировке), в итоге - съел салатик, пообещал папе свежий сделать, когда приедет :) 
Спасибо всем, кто нам помогает! Мы чувствуем вашу поддержку, ваше тепло, переживание. Спасибо, всем всем всем!!! Дай Бог здоровья Вам и вашим близким!

04.04.2011
Прошли контрольное обследование. Результаты анализов хорошие. Печень в норме, продолжаем пить препараты. ГЛА - 68 мм. hg. Кирюша приболел немного. Простыл, насморк, подкашливает. Лечимся. Началась последняя четверть учебного года. Сегодня первые занятия после каникул. Просился опять в школу, к ребятам. Скучает за классом, друзьями, хочет уже лето, речку, солнце и на велосипеде покататься :) Всё обещаю ему, что после выздоровления всё у него будет как прежде. А пока нужно потерпеть, полечиться и набраться сил для операции. Он конечно хочет уже прямо сейчас всё, говорит, что устал и уже невмоготу ему всё это. Рассказала ему, сколько людей помогает нам, сколько людей переживает за него, рассказала про девочку, которая отдала свои сбережения (наверняка ребёнок копил на новый телефон или плеер - на что в наше время дети собирают?) - нельзя сдаваться вот так вот... просто потому что устал, когда так много людей с тобой! Киру придало сил моё напутствие и рассказ ) Просил передать привет всем, кто с нами! И большое спасибо! 
Спасибо всем! Спасибо, что благодаря Вам, мы можем всё ещё надеяться и верить, что всё будет хорошо!

08.04.2011

Кирюша дома. Утром делает уроки, после обеда - приходят учителя. В свободное время - читает или отдыхает. Завтра утром едем в церковь на причастие. Были в воскресенье утром, но вечером Кирилл уже просился опять туда ) Завтра поедем - дождался!
Ещё, у нас в городе проходит крупный международный турнир по спортивно-бальным танцам. Организаторы турнира любезно предоставили нам возможность - разместить информацию (листовки и плакаты) на турнире и поставить там бокс для сбора. Огромное спасибо!!! Также, организаторы подарили нам 2 билетика на Гала-концерт, который будет проходить в воскресенье в 18.00. Кирюша, чтобы всё успеть на выходные - страется уроки все сделать сейчас, чтобы на выходные отдохнуть. Впереди - подготовка к тестированию по 5 предметам. Собирается с духом.
Спасибо всем, кто нас поддерживает! Большое, от всего сердца - Спасибо!

10.04.2011

Собрано за три дня турнира "Зеркальная струя" 3028 грн

Спасибо огромное всем благодетелям, а также организаторам турнира и лично Геннадию Хавкину!!!

Мы приехали с Кирюшей под большим впечатлением. Конкурс, как всегда - шикарный. Всё красиво, организованно, продумано. Организаторам респект! Мы правда до конца не высидели. Мы только зашли - сразу у входа встретили своих тренеров. Кирка бросился обниматься... Так соскучился за тренерами!!! Так же, увиделся там с некоторыми своими одноклубниками, переживал за них, ждал их выступления, болел. Жаль, времени было маловато на общение. После выступления наших деток, Кирюшка засобирался домой - подустал, да и время уже позднее было. Забрали мы наш бокс. Как раз подошёл организатор турнира, познакомился с Кирюшей и подарил ему свою книгу с личной подписью. Кирка всю дорогу прижимал к себе эту книгу, попросил купить ему обложку для неё. Это был лучший подарок для него сегодня!!!
Тренера наши любезно подбросили нас к метро - поближе к нам. Вечер был полон впечатлений! Кирюшке очень хочется вернуться в танцы, он там и пританцовывал временами - не мог удержаться...Немного расстроился, что не может сейчас танцевать, особенно - когда увидел на паркете свою категорию - слёзы выступили на глазах...

Девочки из сообщества "ШАНС", Спасибо Вам! Без Вас не было бы у нас сегодняшних встреч! От Кирюши лично - привет и благодарность!

14.04.2011

Всем привет.
Кирюша дома. Всё стабильно. Пьёт препараты, учится, готовится к оценочному тестированию. Самочувствие хорошее, без видимых изменений. Слава Богу! 
Спасибо всем, кто нас поддерживает, переживает и помогает! Большое, материнское спасибо!!! Мы очень благодарны всем! Без Вас нам не справиться!

18.04.2011

Всем привет!
Сегодня была в поликлинике - взяла направление в ОДКЛ №1 на вакцинацию и справку об эпид. окружении. Пришла домой, позвонила в отделение (спросить - брать ли вакцину нам сразу или пока явиться самим со всеми выписками, справками и направлением). Сказали - в среду только явиться к ним. Пока без вакцины. Будут ещё свой консилиум там проводить %)Завтра ещё раз позвоню - уточнят во сколько нам приезжать в среду.
Кирюня сейчас занимается. Уроки, уроки, уроки... По вечерам читает книгу или я читаю Евангелие - он слушает. Так и живём - надеемся и верим, что Господь нас не оставит и всё управит.
 Спасибо всем, кто переживает, поддерживает и помогает нам. Дай Бог Вам и вашим близким здоровья, счастья, благополучия! Храни Вас Господь!

19.04.2011

Всем привет.
Сегодня утром, нежданно-негаданно засобирались мы в поликлинику, т.к. вчера в школе объявили, что нужно сделать всем р.Манту. Т.к. мы на дом. обучении - позвонила доктору нашему - что нам делать? В общем - сегодня утром пригласили нас на приём... Быстренько собрались и ... вуаля - к обеду вернулись домой уже с "пуговкой". Кирюня сразу сел за уроки, только сделал - пришла учительница. Занимается пока. Слава Богу - самочуствие Кирюшино стабильное, без изменений.
Немного раскис вчера вечером. Сказывается нехватка общения с одноклассниками, ребятами. Сегодня шли мимо школы - еле его уговорила и отговорила туда заходить. И мы спешили, да и урок шёл - не срывать же уроки. Но как он хочет уже в школу, к ребятам - этого не передать словами...Тоска в глазах у сынули... Шли, разговаривали с ним. Он так устал.. об этом можно уже мне не говорить. Я вижу, чувствую... Но настраиваю его, что нужно бороться, нужно держаться, верить, надеяться на выздоровление! Всё будет в порядке - только верь, мой хороший!!! Бог с нами и Он не оставит нас!
Сегодня, приехала к нам женщина одна, прочла о Кирюше в интернете. Мы с ней встретились, поговорили, передала нам помощь, просила купить на неё мальчику фрукты. Будет исполнено! Спасибо Вам! Особенно, Кирюшку порадовали подаренные веточки "котиков". Сразу же поставил в вазочке себе на стол. Немного приободрился. Сказал ещё, что если пустит какая то веточка корешок - обязательно посадит маленькое деревце

В четверг мы уже едем в иммунологию - будут решать вопрос по вакцинации. Скорей бы уже, переживаю за вакцину - всё бегаю, проверяю температуру.

Спасибо всем, кто переживает за Кирюшку и молится за него! Спасибо всем, кто помогает нам! С каждым откликнувшимся человеком, у нас крепнет надежда, что всё получится и Кирюша обязательно будет здоров!!! Спасибо Вам, за то, что Вы есть... за то, что Вы с нами!

20.04.2011

Всем привет!
Сегодня день был насыщенный. Утром позвонили с "Критичной точки" - "Мы к вам едем сегодня!" Вот это утро началось!!! Но всё прошло отлично! Всё показали, рассказали, отсняли - через пару недель будет сюжет.
Перед отъездом съёмочной группы пришла наша учительница англ.яз. В общем - сразу же и урок начался. Но Кирюша всё сегодня успел.
Вчера ему учительница по математике подарила кактус (он их очень любит) - такой большой! Они оказывается давно договорились, что кактус этот будет жить у нас дома... только меня об этом в известность поставили вчера - по факту. Деваться некуда - пришлось освобождать место на подоконнике. Но Кирюня теперь как свободная минутка у него - так и прилипает к подоконнику - любуется новым жителем
Завтра едем в иммунологию рано утром. По приезду - сообщу о результатах поездки. Будем надеяться - всё пройдёт гладко.

21.04.2011

Всем привет!
Мы сегодня съездили в иммунологию. Пообщались с обл. иммунологом, сдали анализ крови. Во вторник будет результат. Я звоню после 11, узнаю результат (надеемся - всё будет в норме), в среду тогда едем в стационар и в условиях стационара делаем прививку. Ночь ночуем, доктора наблюдают - надеемся, всё будет в порядке и в четверг мы уже будем тогда дома. В общем - ждём вторника...
Успели сегодня и в больницу, и к бабушке заскочили на обратном пути, и на уроки успели. Кирюнька уже отдыхает. Привёз от бабушки семена декоративного подсолнуха - носится с ними. Будем сажать сегодня дома в горшок
Завтра идём проверять нашу р. Манту. На мой взгляд - должно быть всё в порядке.
Спасибо всем, кто за нас переживает, молится за Кирюшку и помогает нам справляться с нашими трудностями. Очень надеемся, что нам удастся собрать оставшиеся деньги на операцию, времени осталось совсем мало...

22.04.2011

Мы сегодня сходили в поликлинику, проверили Манту - всё в порядке! Слава Богу!
На обратной дороге зашли в школу, нужно было медсестре отдать справочку - кабинет закрыт, никого нет, в общем - дождались звонка с урока, передала классному руководителю. Детвора вышла с класса, увидели Кирюшку - обрадовались все. Обнимались, общались, смеялись... забрали его на урок. Он ТАК просился остаться... дети ТАК просили оставить его...Устоять было невозможно. Рискнула. Детвора пообещала, что приглянут за ним, только оставьте его нам! Оставалось два урока - Кирюня пошёл с классом на них Нет... он даже не пошёл...он убежал, скрылся с моих глаз, видимо, боялся, что я могу передумать.
После уроков пришёл домой - такой довольный! Всё рассказывает и делится впечатлениями за пару часов проведённых в школе.
Когда звенел звонок с урока, я стояла в конце коридора и наблюдала, как детки выходят с класса... Вот кто то первый увидел Кирюшку (он возле кабинета стоял) - сразу крик такой: "Кирилл пришёл!!!" Все выбежали, кто за одну руку тянет, кто за вторую... Пока со всеми обнялся, поздоровался. Потом гурьбой пошли по коридору к кабинету классного руководителя. Это шествие нужно было видеть - дружно, колонной, как раньше на первомайских праздниках ходили :)Увидели свою учительницу вдалеке и сорвались наперегонки с криками: "Кирилл пришёл!!!" Я это всё наблюдала в сторонке... еле слёзы сдержала...
Господи, помоги нам! Молю тебя!!! Как тяжело это всё... как страшно. Сил нет уже, надо держаться. Страшно, что время уходит, сумма большая висит под вопросом... успеем ли? Сможем ли? Получится ли у нас воспользоваться нашим единственным шансом??? Благодарю Вас, всех, кто не остался равнодушным! Всех кто помог и продолжает помогать! Спасибо, что вы есть! Я очень надеюсь, что у нас всё получится и в следующем году Кирюша сможет ходить в школу как все дети. Сможет бегать, прыгать, играться... мы перестанем бояться каждой инфекции, каждого прыжка и может когда нибудь сможем забыть весь этот кошмар. Хотя, забыть это наверное невозможно будет...

26.04.2011

Всем привет.
Сегодня Кирюня на хозяйстве пробыл почти целый день сам. Но справился ) Я взяла направление ещё раз, справку об эпид. окружении, узнала результаты нашего анализа - хорошие, в четверг можно ехать уже с вакциной в отделение. Ещё сдадим клин. анализ крови, после чего, надеюсь, будем уже с прививкой от пневмококков.
Кирюшка приободрился немного, отдохнул за праздники - посвежел, веселее стал, а то унывал и увядал временами как то... я уже стала переживать за его психологическое состояние, но Слава Богу - обошлось. Тщательно скрываю от него все свои настроения и расстройства, чтобы не расстраивался сам и не срывался лишний раз. Т.к. большой он уже, многое понимает и без слов, видит, чувствует, улавливает на ходу всё.. А ему нужен хороший настрой перед операцией и конечно же - силы. Так что - стараемся как можем не киснуть и настраиваться на хорошее.:)

27.04.2011

Всем привет!

 У нас отличная новость: вчера позвонил парень, пообещал помочь нам финансово на операцию. Сегодня мы с ним встретились. Зовут Дмитрий. Очень приятный молодой человек. Рассказал, что ссылку на нас ему дал его друг. Я так поняла, у друга тоже был порок сердца в детстве. Так вот... Дмитрий передал мне 10 000 дол. на операцию Кирюше!!! Спасибо огромное!!! Дай Бог здоровья, благополучия и счастья Вам, Дмитрий и всем вашим близким!!! Спасибо!!! Храни Вас Бог!!! Спасибо огромнейшее и другу!!! Господь воздаст Вам за вашу чуткость, доброту и милосердие!!!!!!! 


Спасибо Всем, кто помогает нам и переживает, молится за Кирюшу! Огромное, материнское СПАСИБО!!!

Благодаря Вам, мы верим, что у нас всё получится и Кирюша будет здоров и сможет ходить в школу как все детки, бегать, прыгать и радоваться жизни!!!

29.04.2011

Всем привет!
Мы уже дома! Слава Богу - всё прошло гладко, без осложнений. Сначала сдали клинический анализ крови, выявили аллергич. реакцию, поэтому кололи сначала супрастин, а потом уже саму вакцину. Сутки наблюдались, постоянно измеряли температуру, всё в норме. Наконец то мы дома! Ура!!!
 Соскучились за домашней едой, по своим постелькам - будем крепко спать сегодня. :)

02.05.2011

Всем привет!
Всех с праздником! Успехов в делах, работе, учёбе, благополучия, крепкого здоровья и пусть все ваши мечты и желания сбудутся!
Мы дома. Впервые за многие месяцы вышли на прогулку всем семейством. Кирюня радовался. Радовался весне, солнышку, травке, одуванчикам, зелёным листикам на деревьях. Всё запечатлел у себя. Мы немного отвлеклись от наших проблем, постарались забыть о них и просто гуляли ... Вернулись довольные, счастливые и только дома вернулось осознание того, что всё не так радужно у нас на сейчас. Кир отдыхает от уроков. Не могу сказать, что он сильно перегружен, но само домашнее обучение, изоляция от общества, частые поездки по больницам, докторам делают своё дело. Морально часто подавлен. Ничего уже не хочется ему... Пока праздничные выходные - позволяю ему немного отвлечься. С удовольствием гуляет, читает, смотрит мультики - немного отошёл. Так радостно видеть его в хорошем настроении. Беседовали с ним на днях долго, рассказывала ему, сколько людей помогает, что люди отзываются со всех уголков земного шара. Кирюня долго рассматривал карту мира, расспрашивал о всех... Передаёт всем огромный привет и большое спасибо! Спасибо, за ваши чуткие, добрые, отзывчивые сердца! Огромное, материнское спасибо всем, за то что дарите нам надежду и веру в наше здоровое будущее!!! Низкий поклон!

10.05.2011

Всем привет!
Мы на выходные ездили в деревню. Набрались сил, подышали воздухом свежим, отвлеклись немного от наших проблем. Кирюня познакомился там с соседским щенком Цезарем. Ходил по несколько раз в день подкармливал его. Порывался спать в будке и греть щенка... еле отговорили. Потом попросил: "Ну давайте тогда ему хоть обогреватель поставим в будку" Прошёл дождик - Кирюня первым делом к щенку шёл, проверить как он там. Потом заметил у щенка что то на глазике... оказалось - клещ! Спасли щенка от клеща. Немного удалось даже покататься Кирюне на велосипеде, вспомнил навыки. Но видно, что тяжеловато, особенно, если в горку - крутить педали тяжко. Поэтому, на горку пешком шли, а с горки ехали. Брал Кирюшка и учебники с собой - делали уроки потихоньку, и книжку брал - по вечерам читал и днём на солнышке грелся с учебниками на лавочке, даже немного ушки загорели и щёчки
Сегодня утром приехали домой, а в почтовом ящике письмо с БФ "Предание". Книга митрополита Антония Сурожского "Быть христианином" и Сборник аудио-сказок "Белые сказки 2" приятно порадовали! Спасибо огромное!!!

13.05.2011

Всем доброго вечера!
Вчера вышел сюжет о Кирюше на канале "Украина" в программе "Критична точка" (http://tochka.kanalukraina.tv/video/2011-05-12/   (Сюжет с 27 мин 24 сек). Не успела передача закончиться, начался шквал звонков на оба телефона. Физически просто невозможно было всем ответить, до 11 вечера люди звонили. Сегодня с 5.30 утра начали опять поступать звонки и на протяжении всего дня не прекращались. Люди звонили со всей Украины. Кто то спрашивал реквизиты, кто то морально поддержал, очень много звонков от пенсионеров - низкий поклон! Шквал смс-ок на оба телефона. Разослала реквизиты по возможности тем, кто просил. Огромное спасибо всем!!! Мы Вас всех очень любим и всем благодарны за отзывы, участие и желание помочь! Прошу прощения, если не смогла кому то ответить, перезвонить - рук и времени не хватает. Девочка 13-ти лет прислала смс: "Здравствуйте! Вот только что увидела ролик  о вас! я сама ещё ребёнок, мне 13 лет. Зовут Аня. Не переживайте! У вас обязательно всё будет хорошо. У вас очень замечательный сынок!!:) И всё точно-точно будет хорошо. Только верьте! Вся Украина с вами)! ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО! У ТАКИХ ЛЮДЕЙ ИНАЧЕ НЕ МОЖЕТ БЫТЬ!!! =)" Спасибо, Анюта! Очень тронуло! У нас и правда появилось ощущение, что вся Украина с нами! Мы обычные люди, такие же как все. Спасибо всем огромное за поддержку и желание помочь! Низкий поклон! Простите, кому не смогли ответить.

31.05.2011

Всем привет!
Вчера поступили на дневной стационар - необходимо пройти последний контроль перед отъездом. Пока никаких результатов нет. Успели пока сделать только ЭКГ и УЗИ. Давление падает. Ухудшений видимых нет. Была температура у Кира на днях - переживала, что может быть инфекционный эндокардит. Слава Богу - по УЗИ не обнаружено. Также, два дня подряд льёт кровь с носа. Вчера было три раза за сутки, в том числе - в больнице. Из-за чего - не известно. Предположительно - и температура, и кровь носом - реакция на препараты.
Записи на визы на июнь уже нет. Очевидно - будем пробовать идти как срочники на собеседование. Деньги в клинику всё ещё не перечислены в полном объёме - вот-вот... ожидаем. Проживание под вопросом тоже пока... Остаётся очень мало времени, много разных вопросов, которые нужно решить, организовать и всё одновременно и как можно скорее. Простите, что новостей пока будет мало. По возможности буду отписываться на нашем сайте и на Материнстве. Спасибо всем, кто за нас переживает, поддерживает и молится. Нам сейчас очень нужны ваши молитвы! Спасибо!
Дай Бог всем крепкого здоровья! Бесконечно благодарны всем!

04.07.2011

Всем привет.
Мы уже дома. Сегодня приехали, пока ещё сумбур в голове и нет никакой определённости что делать дальше. Выписки тоже пока нет - будет позже, по почте, т.к. в пятницу был окончательный разговор с директором клиники, после него просили прийти к вечеру за выпиской, я честно говоря - проворонила. Была в шоковом состоянии от услышанного, от происходящего, голова кругом... потерялась во времени совершенно Благо, Вика звонила периодически и хотя бы наставляла что делать нужно, она нам там очень во многом помогла - спасибо ей огромное! Не знаю даже, что бы мы там делали без них с мужем...
В общем - в субботу (совершенно не понимая что выходной) до 10 часов утра сидела ждала секретаря, чтобы забрать выписку, пока русскоговорящий доктор не подсказал, что сегодня мол, выходной. В общем - мы уехали в субботу, выписка полная будет позже, пока на руках только результаты зондирования (по сути - это самое главное), но там разобраться наверное смогут только кардиохирурги - схемы, термины и т.п.
Спасибо всем, кто с нами всё это время был и есть, всем кто переживал, помогал, поддерживал... Очень вам всем благодарны. Пока никаких решений и мыслей на счёт дальнейших действий нет. Хотя, было сказано очень чётко - дать возможность ребёнку просто жить в удовольствие. Возможно - это будет правильно... не знаю. Смотрю на него - приехал похудавший, и дорога, и обследования - вымотали его...

19.07.2011

Всем привет.
Вчера приехали с деревни. Кирюня подзагорел немного, накупался, ждёт с нетерпением следующих выходных ))
Сегодня забрала перевод выписки на русск. язык. Отослала в Томск и в США на консультацию Г.Э. Фальковскому.
В планах - связаться с Одесским доктором Леканом. Он делал такую операцию мальчику с таким же диагнозом. Сегодня нашла телефон клиники, завтра буду дозваниваться. Также, в планах, передать документы в клинику Емца (ему лично) для консультации.

Англ. вариант будет в пятницу вечером.

24.07.2011

Всем привет!
Удалось связаться с доктором с Одессы, он нас примет (пока - на консультацию). Взяла билеты в Одессу на среду (ближайшая дата , на кот. были билеты), в четверг будем там. Обратно удалось взять на пятницу только, но посмотрим по обстоятельствам уже на месте. Если придётся на дольше там остаться - будем что то думать по ходу. А пока - вышло с одной ночёвкой.
Кирилл отдыхает. Немного занимается - делает задания, которые на лето задали. Начали опять пить препараты, но у меня такое впечатление, что они особо не действуют и немцы были правы, когда сказали, что организм к ним уже привык ((
Наши доктора пока все в отпусках, поэтому не с кем толком даже проконсультироваться по этому поводу. Посоветовали ещё один препарат от ЛГ - Вентавис. Попробую проконсультироваться о возможности его применения, но насколько я поняла - его принимают только в стационаре. Буду узнавать ещё о нём и о других препаратах, а пока - пьём Ревацио.

Звонят наши спонсоры, спрашивают как наши дела... Рассказываю... Абсолютно все советуют не опускать руки, искать выходы и бороться, бороться и бороться! Так и делаем, дорогие наши! Спасибо Вам огромное за помощь, за ваше участие в жизни и судьбе Кирилла! 

30.07.2011

Результаты поездки в Одессу: встретились с доктором, которого искала (т.к. он 12 лет назад делал подобную операцию). Посмотрел Кирилла на УЗИ, сказал - операбелен, ложитесь хоть сейчас! Честно говоря... не готова была морально и смутили несколько фактов.
1-ое - а что с мальчиком, которого прооперировали 12 лет назад?
2-ое - в отделении нет ангиографа и такие обследования не проводятся, сопротивление сосудов доктора совершенно не смущает (ангиографа нет - эти данные кажется ни о чём не говорят?)
3-е Оперировать нас в той клинике официально не могут, т.к. операции можно делать им только детям с одесск. обл. и Одессы. 
4-е Сказал доктор, что слышно шум порока и не слышно шума во втором подреберье - признак операбельности. А я насколько помню (+ перезвонила нашему кардиологу переспросила) - нам всегда говорили, что шума НЕ слышно, а акцент 2-ого тона слышно очень сильно - признак неоперабельности. Кардиолог наша сказала - без неё не предпринимать никаких операций, попробует направить может нас ещё в центр Емца - что там скажут. Возможно , конечно, что после приёма препаратов что то изменилось, но нужно очень хорошо всё высчитать и взвесить, т.к. спешка тут такая (когда столько разногласий) не нужна. Мы на препаратах, сказал и доктор с Одессы, и наш кардиолог - пару месяцев роли не сыграют.

Попросила доктора найти координаты парня, которого оперировали с таким диагнозом. Доктор нашёл, дал его телефон. Вчера с ним разговаривала. Он многого не помнит и не знает, т.к. ему на тот момент было 10 лет. Сегодня буду звонить общаться с его мамой. Возможно она расскажет больше. Главное, конечно же - парень жив здоров и отлично себя чувствует! Работает, учиться, есть малыш у него На момент операции была одышка, синел несколько раз при нагрузке физ-кой...На стол лёг с другим диагнозом - ДМЖП и ВЛГ, когда вскрыли - оказалось ДАЛП с ВЛГ. Сопротивление сосудов не замеряли - сравнить не можем этот показатель и даже неизвестно какой он был у парня ...
Вот такая информация к размышлению...

======================================================================================================================

18.08.2011

Кирилл сейчас проходит контрольное обследование на дневном стационаре. Давление в ЛА 100 мм.рт.ст (повысилось) Выписали к Ревацио ещё один препарат - Каптоприл. Пробуем пить. Хотим отказаться от Ревацио, т.к. уже начались побочные действия. Пока временами, то есть, то нет, но нужно подбирать уже другие препараты, об этом доктора говорят. 
Внешне Кирилл подрос, поправился, аппетит хороший ттт... Готовимся к школе, оформляем справки на индив. обучение.
Написали ещё раз в клинику Мюнхена просьбу выслать ещё раз диски с зондированием, т.к. те что прислали не открываются. Вчера пришёл ответ, что записи нет, они не делали. Вы просили прислать диски - мы прислали, но записи зондирования у них нет.
Завтра попробуем записать ЭХО (если доктор разберётся как его записать - запишет).
Вот такие новости пока. Доктор с Киева пока ещё в отпуске, как только выйдет - будем созваниваться и ехать на приём.
В сентябре приезжает в наш ИНХ кардиолог из США (с какой клиники - не знаю). Наша доктор попробует показать Кирилла ему.
Ответов с клиник больше нет пока. С Хадассы молчат.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

23.08.2011

Немного новостей: обследование прошли. Анализы все в норме. Аритмия всё чаще бывает. Выписали Кириллу два новых препарата. Принимает. Пока Ревацио тоже принимает. Доктор наша сказала больше его не пить (допить и пока не покупать). Надеюсь - пока закончится препарат, успеем проконсультироваться ещё в Киеве у кардиохирургов (в том числе и по поводу приёма препаратов).

Запись ЭХО сделали. Запись зондирования удалось только вчера скомпоновать. С диска читалось, с компа - нет. Помогла семья наших волонтёров Вика и Боря - Боря смог скинуть наше зондирование в нем. программу, теперь всё читается. Спасибо Викуле и Боре огромное! За их терпение, понимание, переживания за Кирилла! Кирюша каждый раз передаёт им большой, большой, прибольшой ПРИВЕТ!  Вика ещё на связи с клиникой Сант-Августина. Вышла накладка - они перепутали в клинике Кирилла с другим мальчиком, поэтому долго не могли толком понять, что мы от них хотим. Но на днях всё уточнили-выяснили, обещали в скором времени рассмотреть наши документы и дать ответ. 
Записи ЭХО и зондирования в скором времени будут переданы  в Бостон и Филадельфию. Спасибо всем за помощь!

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

02.09.2011

Здравствуйте наши дорогие!
Простите, что редко пишу наши новости. Немного замотались, да и боевой настрой у меня поиссяк.
К школе подготовились, отнесли туда справочки на инд. обучение. Переговорила с кл.руководителем. Пока устаканится расписание, пока напишут рассписание для Кирилла - мы ещё на "отдыхе". Пользуясь ситуацией, мы быстро собрались и поехали (предварительно созвонившись) в Киев на консультацию. Так что, 1 сентября мы провели в клинике. Кирилл расстроен немного был, но я ему пообещала, что он обязательно познакомится со всеми детьми на классном часе (пока тепло, нет эпидемий вирусных отпустим его пару раз в класс, т.к. наш класс расформировали и теперь 2/3 деток новых). Пока о результатах поездки говорить рановато... Немного позже напишу. Но в принципе, как сказала наша кардиолог (и я полностью согласна с ней) - поездка результативная вышла. 
С Хадассы и Цинцинатти пришли ответы. К сожалению, там помочь не могут Кириллу.
Ждём ответов с Бостона и Филадельфии. 

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

22.09.2011

Здравствуйте наши дорогие.
Кирюша пошёл вчера первый день на занятия в школу. Я провела его до входа и понаблюдала немного. Детки обрадовались ему, а Кирка то как был рад встрече! На переменах общаются, потом разбегаются по классам - Кир идёт на индивидуальные уроки. Пока так занимается. 
Немного подуставший приходит, но довольный и счастливый!
Сегодня пришёл и рассказал что в школе ему стало плохо  Не раз с ним созванивались, при этом он ни разу не пожаловался на плохое самочуствие. Всегда ответ от него один: "Всё хорошо, мам!" По признакам - похоже на предобморочное состояние. Днём полежал немного, отдохнул. Вечер прошел спокойно.
Ждём приезда нашего доктора. В субботу пойдём в пол-ку на приём. 
Есть счёт из Санкт-Августина. На днях придёт оригинал (для банка). Если никаких вариантов других не будет - будем оплачивать и ехать.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

10.10.2011

Счёт оплачен. Как и в прошлый раз - на помощь пришли немецкие фонды. 
Немного по деньгам: все средства, которые поступали от жертвователей на счёт клиники Мюнхена остались там на счетах клиники. Как нам сказали, они не могут эти деньги перевести ни на мой счёт, никуда - только на счета жертвователей. Но для этого, жертвователям нужно писать им заявление на возврат. 
Деньги остались на их счетах, нам пообещали, что они пойдут при случае на другого ребёнка (который будет в них нуждаться).

Мы ждём приглашение с клиники. Пока сроков не знаю. Предположительно - ноябрь месяц.
Кирилл учится, принимает препараты, которые нам выписали. Внешне - нормально. По анализам, обследованиям - по разному. Надеемся на лучшее.

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

19.10.2011

Нам дали даты: 4.11 госпитализация, 8.11 операция.
Собираю документы на визу, на след. неделе планирую ехать за ними.
Забронировали билеты на самолёт на 1.11. Видимо, проплата ещё не дошла, т.к. пока нет подтверждения.
Вчера поступили в РБ на дневн. стац.
Кирилл внешне нормально. Немного похудал. Принимает препараты, которые нам выписали. Ходит в школу на инд. уроки. Вредничает, боремся ))